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21 avril 2018 6 21 /04 /avril /2018 22:52

11 jours. Aujourd'hui ça fait 11 jours qu'on attend. Que vous attendez quoi c'est bien ce que vous êtes en train de vous demander. Je vous explique.

Mardi de la semaine passée Léa et Roxane ont fait leur bilan ophtalmo. POur Roxane aucun souci, sa vue est modifiée, on doit passer à des verres Eye Zen qui vont soulager sa vue de près. C'est moins radical que des verres progressifs (ce qu'a Bastian. Bon et moi aussi ça va hein! Je les ai commandées mes lunettes de vieille, je les attends. Voilà, vous êtes contents? ha ha ha!).

Puis arrive le tour de Léa. ON la teste avec des dessins. Oeil droit, elle voit mal, il faut changer de verre. OK on savait, rien de nouveau sous le soleil.

Puis arrive le tour de l'oeil gauche. L'ophtalmo lui montre un dessin, sur son mur : une voiture. Et la réponse qui tue à la question "tu vois quoi?", Léa répond "un bout de voiture". Quoi pardon comment ça un bout de voiture??? L'ophtalmo lui demande de préciser, et en fait elle ne voit que la moitié externe de son champ de vision. Temporal gauche jusqu'au centre de l'image. En clair, elle voit le capot jusqu'au milieu du toit sur le dessin...

C'est exactement cette échelle visuelle.

C'est exactement cette échelle visuelle.

Il a été décidé de faire un fond d'oeil. On patiente toutes les 3 dans la salle d'attente, je mets les gouttes dans son oeil et au bout d'une heure on y retourne. Evidemment comme d'habitude Léa ne dilate pas, ou presque pas. L'ophtalmo parvient à voir ce qu'elle veut vérifier (à savoir l'état du nerf otique si j'ai bien suivi).

Et elle m'annonce qu'il va falloir faire un scanner. Léa demande ce qui se passe, elle lui explique qu'on va demander un scanner, c'est comme une radio (ou plutôt comme une IRM) pour comprendre pourquoi son oeil fait des bêtises, mais qu'il n'y a rien d'urgent.

Puis elle se penche vers moi et me souffle "enfin c'est un peu urgent quand même!". Il s'avère qu'elle soupçonne un adénome hypophysaire

Léa n'a pas fini d'en ch...!
Léa n'a pas fini d'en ch...!

Et donc ça fait 11 jours qu'on vit avec ça sur la tête. Je me suis un peu renseignée. Si j'ai bien suivi, les 1ers signes sont des migraines et céphalées. Ben elle en a depuis quelques mois maison a mis ça sur le compte de l'hérédité, Pat est migraineux, Bastian aussi. Moi un peu aussi j'avoue (mais c'est devenu très rare j'ai pas le temps!). Autre signe, les troubles hormonaux. Oui ben là c'est pareil, insuffisance anté-hypophysaire sur interruption de tige pituitaire, Léa ne fabrique aucune hormone! Alors sur ce coup là, son hypophyse peut toujours envoyer des consignes folles, erronées, avec l'interruption de tige les ordres ne vont pas jusqu'aux glandes endocrines!

Et enfin, les troubles visuels. Si c'est vraiment l'ordre de gravité on est dans le caca, et Léa n'a pas fini d'en chier!... IL

l va falloir l'opérer si c'est vraiment ça.

 

La chirurgie (potentielle)

La chirurgie (potentielle)

Alors évidemment il ne faut pas la laisser stresser. Mais 11 jours c'est très long. J'ai réussi à avoir des infos sur le lieu contacté pour le scann, je les ai appelés. Aucune nouvelle, ils n'ont pas eu le bon!

Je ne sais pas trop quoi en penser, la secrétaire m'a dit qu'un cas comme Léa passerait en priorité. Qu'ils ne nous laisseraient pas attendre. Et qu'elle est désolée mais elle n'a pas reçu de demande pour Léa. J'ai demandé toutes les infos nécessaires pour demander un scanner. Et j'ai fait un courrier écrit, avec mes petites mains, de l'encre et un timbre! Si si!

Reste plus qu'à attendre (encore) et croiser les doigts pour que les nouvelles arrivent vite. Du coup je fais des blagues. Je lui cache son oeil droit, je lui demande ce qu'elle voit et elle me dit "la moitié de toi!". "Oh ben c'est dommage d'avoir une aussi jolie maman et de n'en voir que la moitié!". Eh ben elle rigole! Voilà, objectif atteint! Et ensuite elle dispute son oeil "qui fait rien que des bêtises!"

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Présentation

  • : Léa vit avec le Syndrome Kabuki
  • : Je souhaite vous faire découvrir la vie de ma fille Léa, avec sa maladie génétique, le Syndrome Kabuki. Vous faire partager nos joies et nos peines. Et aussi parfois, mes états d'âme...
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Exceptionnelle!!!

lealeaLéa est une enfant handicapée,au contraire des autres qui sont normaux, les mots sont lâchés. Et ils sont TRES TRES MOCHES CES MOTS !!!!

 Mais ces mots pour nous n'ont pas de sens!!!  Pour nous, c'est une enfant exceptionnelle, au contraire des autres qui sont ordinaires (à part Bastian et Roxane, qui sont eux aussi exceptionnels, mais juste parce qu'ils sont les notres!!! Hi hi hi hi !!!).

 Un enfant normal c'est quoi? Il a des cheveux, un nez, des oreilles, une bouche, des bras et des jambes pour ceux qui ont cette chance. Léa a tout ça!

Un enfant rit, pleure, a besoin de câlins, de tendresse, d'écoute, d'attention. Comme Léa!

Un enfant fait des bétises. Ah ça par contre non, Léa ne le fait pas tiens!

Un enfant aime les bonbons. Ah ça non plus, mais elle ADORE le chocolat!

Léa adore Jean-Luc Roudaut, et tous les artistes en "live" avec une très nette préférence pour Soldat Louis!!!!!!

Léa est juste un peu particulière, nous avons la chance d'avoir une enfant qui aime la vie, ne voit que les bons côtés, est toujours heureuse, toujours partante, toujours motivée!

En fait, nous avons DE LA CHANCE d'avoir une enfant comme la nôtre!

Et grace à elle nous avons aussi la chance d'être entourés de personnes exceptionnelles, VOUS!

Nous vous souhaitons bonne lecture, un lien vous conduira vers le site de l'Association Syndrome Kabuki, pour plus d'informations sur la maladie!

Bienvenue parmi nous pour les nouveaux venus, j'espère que vous allez apprendre beaucoup de choses sur le Syndrome Kabuki.

 

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