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28 septembre 2017 4 28 /09 /septembre /2017 18:23

Léa a passé 5 jours (et 5 nuits) dans son école la semaine passée. Retour lundi soir en pleurs, douleur revenue après un été merveilleux... Difficile de ne pas perdre pied, difficile de rester souriante. Mais je l'accueille avec tout mon amour, la serre dans mes bras, elle se blottit et me serre très fort, et pleure. Beaucoup. Nous lui avons manqué. Beaucoup plus qu'elle ne l'aurait sans doute pensé.

Je l'ai gardée à la maison mardi, elle s'est reposée, détendue. La douleur n'est pas revenue mardi matin, elle s'est effacée durant la nuit. Beaucoup de câlins et de discussion sur la journée, elle m'explique qu'elle a été mordue par untel, que les dames du week-end ne sont pas parvenues à remettre en place les élastiques dans sa bouche, sur son appareil (honnêtement c'est compliqué, il faut attraper le coup de main et avoir les doigts fins), qu'elle a été contrariée aussi parce qu'elle voulait expliquer quelque chose à une adulte qui s'occupe d'elle mais qui était pressée et n'avait pas le temps, bref, difficile, un vrai mille-feuilles de petites contrariétés qu'elle n'arrivait pas à surmonter.

J'ai enfilé ma panoplie de Super Maman, lui ait démontré que les élastiques ben, c'était pas grave (tu vois, là on est l'après-midi, tu n'as toujours pas lavé tes dents. Donc je n'ai pas changé tes élastiques. Donc tu as les mêmes depuis hier, qui ne sont donc plus efficaces. Comme si tu n'en avais pas en fait. Est-ce que j'ai l'air d'en être fâchée? Non! C'est pas grave. Comme pour ce week-end, c'était pas grave. Elles n'ont pas réussi, ben elles n'ont pas réussi), pour untel qui l'a mordue (oui c'est vrai que ce n'est pas gentil. Mais il ne le fait peut-être pas exprès pour te faire mal, il essaie peut-être de te dire quelque chose -oui c'est capillotracté mais je fais ce que je peux!-, peut-être qu'à l'avenir tu te méfieras quand il viendra près de toi, et s'il veut te prendre la main tu ne le laisses pas faire!), et pour cette adulte pas disponible (elle était sans doute préoccupée, tu sais je ne suis pas toujours disponible mais ça ne veut pas dire que je te rejette c'est juste que parfois, je suis en retard, ou prise dans mes pensées, ou contrariée par quelque chose et donc pas forcément prête à te consacrer toute mon attention) . Bien sur je ne suis pas sa psy(elle n'en a toujours pas) mais je fais mon maximum pour être à l'écoute et l'aider.

Hier matin elle est repartie pour l'école, pour dormir 2 nuits, détendue et heureuse d'y aller ouf!

Hier après-midi je suis allée la chercher pour un RDV au CHU, elle était très en forme!

Mission accomplie!

Mais compliqué à gérer aussi pour Bastian et Roxane, qui s'inquiètent sans arrêt pour leur soeur.

Pas de tout repos cette histoire...

 

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Présentation

  • : Léa vit avec le Syndrome Kabuki
  • : Je souhaite vous faire découvrir la vie de ma fille Léa, avec sa maladie génétique, le Syndrome Kabuki. Vous faire partager nos joies et nos peines. Et aussi parfois, mes états d'âme...
  • Contact

Exceptionnelle!!!

lealeaLéa est une enfant handicapée,au contraire des autres qui sont normaux, les mots sont lâchés. Et ils sont TRES TRES MOCHES CES MOTS !!!!

 Mais ces mots pour nous n'ont pas de sens!!!  Pour nous, c'est une enfant exceptionnelle, au contraire des autres qui sont ordinaires (à part Bastian et Roxane, qui sont eux aussi exceptionnels, mais juste parce qu'ils sont les notres!!! Hi hi hi hi !!!).

 Un enfant normal c'est quoi? Il a des cheveux, un nez, des oreilles, une bouche, des bras et des jambes pour ceux qui ont cette chance. Léa a tout ça!

Un enfant rit, pleure, a besoin de câlins, de tendresse, d'écoute, d'attention. Comme Léa!

Un enfant fait des bétises. Ah ça par contre non, Léa ne le fait pas tiens!

Un enfant aime les bonbons. Ah ça non plus, mais elle ADORE le chocolat!

Léa adore Jean-Luc Roudaut, et tous les artistes en "live" avec une très nette préférence pour Soldat Louis!!!!!!

Léa est juste un peu particulière, nous avons la chance d'avoir une enfant qui aime la vie, ne voit que les bons côtés, est toujours heureuse, toujours partante, toujours motivée!

En fait, nous avons DE LA CHANCE d'avoir une enfant comme la nôtre!

Et grace à elle nous avons aussi la chance d'être entourés de personnes exceptionnelles, VOUS!

Nous vous souhaitons bonne lecture, un lien vous conduira vers le site de l'Association Syndrome Kabuki, pour plus d'informations sur la maladie!

Bienvenue parmi nous pour les nouveaux venus, j'espère que vous allez apprendre beaucoup de choses sur le Syndrome Kabuki.

 

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