La vraie vie... pas toujours facile!

Depuis janvier 2019 la vie de Léa est particulièrement compliquée. Comme vous le savez, les opérations des jambes n'ont pas donné les résultats espérés. Il suffirait de se réjouir en se disant que la jambe gauche de Léa est enfin de la même longueur que la droite, mais j'ai tendance à chipoter un peu... Et de voir que ma fille est maintenant les 3/4 du temps en fauteuil roulant (certes, avec les deux jambes de la même longueur! YOUPI!!!) ça m'éclate moyen moyen. 

Léa ne se plaint pas de cette situation. Elle fait avec, se fait promener, ça va, elle gère.

Ce qui pose problème ce sont les soucis parallèles, les effets secondaires (et donc indésirables) qui découlent de ces opérations

Vous vous souvenez certainement de ses douleurs neuropathiques. Maintenant qu'elles sont terminées (hé oui!) je peux un peu plus expliquer.

Pour lutter contre les douleurs neuropathiques de son genou, Léa avait pris un traitement qui l'a effectivement soulagée. Au niveau du genou. Mais ce traitement a créé des douleurs atroces dans la zone urogénitale. Léa s'est battue 21 mois contre ces douleurs horribles.

Imaginez... Des brûlures d'infection urinaire, sans infection urinaire. Des douleurs atroces, comme si elle recevait des coups de poignard, là, dans cette zone si particulière, majorées et amplifiées par les impacts de la route avec les dos d'âne, les ralentisseurs, les coups de frein, les accélérations. Présentes aussi par les contractions du périnée pour descendre et monter les escaliers, et horribles à la miction (autrement dit, quand elle faisait pipi). Rien qui la soulageait. Et la position assise, toujours en fauteuil ou presque, ne pouvait pas aider c'est certain.

Depuis la mi juillet (de mémoire) les douleurs ont disparu! OUF!!! Comment pourquoi par quel miracle? Mystère. Mais Léa ne pleure plus à chaque fois qu'elle va aux toilettes! Oui, à chaque fois! Imaginez 21 mois à la louche à pleurer de douleur, à chaque fois que vous allez faire pipi! Sans compter les douleurs quotidiennes sans cause particulière si ce n'est cette fichue neuropathie...

Mais comme je le disais dans une précédente publication, Léa devient incontinente... La raison, on n'en sait rien. Elle nous a expliqué qu'elle ne sent pas le besoin qui grandit, et que quand elle sent enfin qu'elle a besoin d'aller faire pipi, hé ben c'est trop tard!  Elle va aux toilettes, et fait pipi avant d'être arrivée... Pas de douleur (heureusement) mais beaucoup de gène et de tristesse, d'humiliation aussi pour Léa.

L'idée même de porter des couches lui est insupportable (c'est pour les bébés, et elle n'est pas un bébé!).

Alors j'ai trouvé un compromis. Pas franchement un succès mais à défaut de mieux on fait avec : les culottes Tena (marque déposée) ou équivalent. Mais pour les fuites urinaires c'est surement très bien, le souci est que Léa n'est plus au stade des fuites urinaires! Dernièrement j'ai ajouté des sortes de rectangles absorbants (hyper grands mais bon faut bien trouver une solution, même approximative) achetés en pharmacie. Et on met des carrés absorbants étanches sur le coussin du fauteuil roulant pour le protéger.

Parce que très souvent Léa rentre de l'IEM, la culotte déborde de pipi, le carré de protection dégouline (quand il y en a un), le pantalon est trempé, de même que l'attelle, et cette odeur!... C'est franchement épouvantable, insupportable! Chez nous sincèrement ça sent l'EHPAD! J'ai essayé de laver les pantalons à la machine, l'odeur reste! Même en prélavage!!!

Seule solution qui fonctionne vraiment? Je lave à la main, au savon (bienvenue en 1930!). Je frotte, je rince. Puis je mets à la machine en mode prélavage, lavage, rinçage supplémentaire avec des paillettes de parfum pour lessive. Sinon ça fouette Ginette!

Marre que ça n'avance pas, nous avons vu le généraliste. Il a pris les choses en main.

Il a pris rendez-vous avec l'urologue, c'est fixé à ce vendredi.

Il demande une IRM médullaire pour vérifier que rien ne déconne /bloque/ pince/ comprime ses racines nerveuses. Le 1er rendez-vous proposé au CHU était au 12 février! La secrétaire a pris les choses en main, 2ème rendez-vous proposé, le 5 janvier, à l'hôpital des Armées.

Et là, miracle! Clinique de Kéraudren, le 20 novembre!!! On a gagné 3 mois en une journée 1/2. Reste à espérer qu'ils trouvent quelque chose (mais rien de grave!) et surtout une solution, un remède!

Pour simplifier la vie de Léa (et la notre, on ne va pas se mentir!) nous avons remonté le Montauban, dans sa chambre. Du coup, pipi/ caca dans la chambre 2 fois/3. 

Pour vous raconter la réalité de notre vie, imaginez : vous êtes parents, vous avez environ 50 ans, et vous devez essuyer les fesses de votre fille, une adulte de 22 ans. Lui faire ses douches, lui mettre des couches (ou presque). Et parfois, pas de bol, elle finit malgré elle son caca pendant que vous l'essuyez. Et ça vous tombe sur la main.

Après on peut trouver qu'on n'a pas beaucoup de vie sociale (c'est vrai. Peu, mais réelle, sincère) mais c'est pas facile d'associer notre vie à celle des autres, à la votre. Vous ne pouvez pas vous imaginer ce qu'on vit. Ce que Bastian et Roxane vivent.

Comment je fais pour garder le moral? Pour garder le sourire? Bah faire la gueule n'aidera pas à vivre mieux. Et puis le naturel prend le pas, la vie est bien moins chiante si tu en ris!

Alors voilà. Ah oui, on picole aussi. Non, je déconne! Enfin pas plus que vous. Bon, si, peut-être un peu plus que vous, une petite binouse ou un verre de rhum arrangé avec des carottes et des noix de cajou, quand vraiment vraiment y'en a ras le cul!

Je tiens néanmoins à rassurer les parents de jeunes Kabuki qui découvrent le syndrome, et peut-être aussi mon blog, Léa est une Kabuki atypique en terme de difficultés motrices, en terme d'atteintes neuropathiques aussi! Tous les Kabuki ne sont pas comme Léa!

Mais la majorité des parents sont comme nous, GENIAUX ha ha ha!!!