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26 octobre 2023 4 26 /10 /octobre /2023 22:20

Avoir une enfant (adulte) handicapée entraîne nécessairement un questionnement quant à son devenir. On entend beaucoup de choses, notamment concernant son futur héritage (inutile de se cacher derrière son petit doigt, à un moment on passe tous l'arme à gauche !) et il est clairement nécessaire d'avoir anticipé les choses.

En bons petits soldats nous avons pris rendez-vous avec un conseiller,  au CMB (Crédit Mutuel de Bretagne), afin de bénéficier d'une étude détaillée de notre patrimoine.  Étude qui devrait ensuite nous permettre de nous projeter dans le futur,  futur de Léa mais aussi de Bastian et Roxane,  puisque la période qui nous intéresse particulièrement ne nous concernera plus,  nous mangerons Pat et moi les pissenlits par la racine !

Le conseiller était très gentil,  bienveillant (j'ai évidemment chialé ce n'est pas une démarche facile), drôle, il parlait comme nous, en vrai français accessible !

Ce rendez-vous dure assez longtemps,  il reprend tout: patrimoine, comptes et livrets, bien immobiliers,  meubles et tableaux de valeur, bijoux etc.

On ne va pas tourner autour du pot, on n'a rien, que dalle, à part notre maison,  nos enfants et Sybelle ( qui n'est pas prise en compte dans notre patrimoine, étonnamment), pas de toile de maître (à part mes croûtes qui valent tout juste le prix de la toile vierge!), pas de diamants,  de pierres précieuses ni de lingots...

Il a un programme informatique (sûrement très bien et efficace), qui évalue à la louche notre patrimoine et décide si oui ou non on peut bénéficier de l'étude poussée ou pas, avec les conseils qui vont avec.

Bon bah pas de suspens, on a perdu, on n'aura pas la super étude (qui fait de 30 à 60 pages, mais objectivement qu'est ce qu'ils auraient bien pu raconter sur nous en 60 pages????). Nous sommes ce que ma Grand-mère appelait des Pokes Den (prononcer pokès dén comme ma Grand-mère), des pauvres gens. Pas de violons inutiles nous ne sommes pas à plaindre ça va, merci. Mais pas de quoi bidouiller pour payer moins d'impôts (on n'en paye pas!), rien à planquer aux Iles Caïman non plus...

Il nous a tout de même donné plein de conseils que je partage ici avec vous, ce sont des conseils qu'on n'a jamais eus avant de façon aussi concrète et directe.

Notre but est clair : que l'état ne récupère pas la part de Léa à son décès. Pour certains d'entre vous c'est peut-être une découverte, mais les aides que nous percevons pour Léa depuis sa naissance (à la grosse louche hein! Le diagnostic a été posé Léa avait 18 mois, le dossier pour la MDPH a été fait ensuite avec l'aide de Madame Tom, l'assistante sociale du CAMSP de Brest, donc sa reconnaissance ALD date de ses 2 ans 1/2 ou 3 ans, peut-être 4ans je ne sais plus) ne sont pas un don gratuit et généreux, l'état prévoit de récupérer la mise à sa mort en piquant sa part d'héritage (je schématise un peu mais pas tant que ça...). 

La solution de facilité pour nous, ce sont les assurances-vie. Puisqu'on peut choisir qui en seront les bénéficiaires. (c'est là que j'ai chialé... quand le monsieur très gentil m'a expliqué que je dois décider que Bastian et Roxane, ou leurs descendants se partageront nos ronds, et que Léa n'aura rien), il faut également que nous fassions des modifications sur celles de Léa pour que son frère et sa sœur, et leurs descendants soient ses héritiers, et basculer l'argent qu'on a mis de côté pour elle depuis sa naissance sur ces fameuses assurances-vie ou en créer si elle n'en a pas, puisque cet argent est intouchable par les impôts.

Il y a aussi le "don Sarkozy", d'un montant de 31865€, à faire à ses enfants (Bastian, et Roxane quand elle sera majeure), tous les 15 ans. Ce don se déclare mais est exonéré d'impôts. On donne à un enfant, ou deux (et pas trois dans notre cas), comme on veut. Par contre il DOIT être déclaré aux impôts dans les 2 semaines qui suivent le don, par le bénéficiaire (sinon c'est considéré comme une avance sur les 150000€ d'héritage par enfant, exonérés d'impôts! Attention c'est sérieux, et pas de oups j'ai oublié je vous jure).

Cette option est pour le cas où vous auriez des ronds de côté , un excédent de trésorerie comme l'a joliment dit le conseiller!

Reste enfin l'option des "cadeaux", mais qui doivent être justifiés et justifiables avec des évènements de la vie.

Par exemple donner 1500 euros à son fils pour son mariage, offrir un diamant à sa fille pour ses 20 ans, 500 balles à ses enfants pour Noël ou un anniversaire ça passe, ça se justifie.

Donner 3000 euros à ses enfants parce que le pommier fait enfin des pommes ça ne fonctionne pas!

Emotionnellement c'était difficile, l'idée de léser Léa est dure à digérer. Pourtant je sais que si on ne fait pas ces démarches, l'état récupère, donc in fine Léa ne pourra pas transmettre sa part! Mais c'est dur!

Je me raisonne en me disant que de toute façon, quand on ne sera plus là, Bastian et Roxane auront la tâche de s'occuper de leur sœur. Pas question de la prendre chez eux, rien de tout ça, on fera ce qu'il faut pour qu'elle soit en foyer de vie, avec les aides nécessaires pour lui assurer la sécurité médicale et psychologique adaptées, mais parfois quand même ils seront certainement sollicités. Et Léa sera toujours leur frangine, avec son handicap et son Kabuki.

Notre rôle de parents est donc de leur faciliter l'avenir, en gérant correctement le présent.

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Présentation

  • : Léa vit avec le Syndrome Kabuki
  • : Je souhaite vous faire découvrir la vie de ma fille Léa, avec sa maladie génétique, le Syndrome Kabuki. Vous faire partager nos joies et nos peines. Et aussi parfois, mes états d'âme...
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Exceptionnelle!!!

lealeaLéa est une enfant handicapée,au contraire des autres qui sont normaux, les mots sont lâchés. Et ils sont TRES TRES MOCHES CES MOTS !!!!

 Mais ces mots pour nous n'ont pas de sens!!!  Pour nous, c'est une enfant exceptionnelle, au contraire des autres qui sont ordinaires (à part Bastian et Roxane, qui sont eux aussi exceptionnels, mais juste parce qu'ils sont les notres!!! Hi hi hi hi !!!).

 Un enfant normal c'est quoi? Il a des cheveux, un nez, des oreilles, une bouche, des bras et des jambes pour ceux qui ont cette chance. Léa a tout ça!

Un enfant rit, pleure, a besoin de câlins, de tendresse, d'écoute, d'attention. Comme Léa!

Un enfant fait des bétises. Ah ça par contre non, Léa ne le fait pas tiens!

Un enfant aime les bonbons. Ah ça non plus, mais elle ADORE le chocolat!

Léa adore Jean-Luc Roudaut, et tous les artistes en "live" avec une très nette préférence pour Soldat Louis!!!!!!

Léa est juste un peu particulière, nous avons la chance d'avoir une enfant qui aime la vie, ne voit que les bons côtés, est toujours heureuse, toujours partante, toujours motivée!

En fait, nous avons DE LA CHANCE d'avoir une enfant comme la nôtre!

Et grace à elle nous avons aussi la chance d'être entourés de personnes exceptionnelles, VOUS!

Nous vous souhaitons bonne lecture, un lien vous conduira vers le site de l'Association Syndrome Kabuki, pour plus d'informations sur la maladie!

Bienvenue parmi nous pour les nouveaux venus, j'espère que vous allez apprendre beaucoup de choses sur le Syndrome Kabuki.

 

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