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22 avril 2018 7 22 /04 /avril /2018 00:26

En début d'année, l'ARS a décidé de dérembourser le Kétalar, le traitement de Pat pour lutter contre ses douleurs neuropathiques. C'est un anesthésiant, qui doit rester au bloc opératoire.

Le fait qu'il soulage certaines douleurs d'origine neuropathique n'intéresse pas du tout l'ARS qui a semble t-il décidé de faire des économies de bouts de chandelles! 6 injections par an, en milieu médical sous surveillance, en IV, ça coûte certainement moins cher que des arrêts de travail à répétition!

Bref, Pat fait des poussées douloureuses de plus en plus intenses, et le risque est que dans quelques mois, ou quelques années, il ne puisse plus monter à l'étage (certains soirs c'est déja difficile!).

Alors nous avons décidé d'oublier notre projet d'extension pour Léa, nous allons vendre notre maison ('jai les boules j'avoue, elle avait tous nos critères quand on l'a achetée, même certains optionnels dont on ne faisait que rêver en plaisantant, comme la cave à vin!). Mais si on fait l'extension, et que l'état de Pat se dégrade très vite, on ne pourra pas rentabiliser le cout de cette extension. Et on n'aura malgré tout qu'une seule chambre en bas.

Alors si vous entendez parler d'une maison, sur Milizac, avec 2 chambres en bas, un joli terrain (pas un confetti de 500m2) proche du bourg (pour que Léa puisse aller à pied, idéalement toute seule!) pensez à nous!

De même pour un terrain de 800m2, qui nous permette de faire un plain-pied, ou un faux plain-pied avec 2 chambres en bas, pareil, pensez à nous! A Milizac hein. Pas Guipronvel, ni Guilers, ni St Renan ou Lanrivoaré. Milizac.

Merci d'avance.

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Présentation

  • : Léa vit avec le Syndrome Kabuki
  • : Je souhaite vous faire découvrir la vie de ma fille Léa, avec sa maladie génétique, le Syndrome Kabuki. Vous faire partager nos joies et nos peines. Et aussi parfois, mes états d'âme...
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Exceptionnelle!!!

lealeaLéa est une enfant handicapée,au contraire des autres qui sont normaux, les mots sont lâchés. Et ils sont TRES TRES MOCHES CES MOTS !!!!

 Mais ces mots pour nous n'ont pas de sens!!!  Pour nous, c'est une enfant exceptionnelle, au contraire des autres qui sont ordinaires (à part Bastian et Roxane, qui sont eux aussi exceptionnels, mais juste parce qu'ils sont les notres!!! Hi hi hi hi !!!).

 Un enfant normal c'est quoi? Il a des cheveux, un nez, des oreilles, une bouche, des bras et des jambes pour ceux qui ont cette chance. Léa a tout ça!

Un enfant rit, pleure, a besoin de câlins, de tendresse, d'écoute, d'attention. Comme Léa!

Un enfant fait des bétises. Ah ça par contre non, Léa ne le fait pas tiens!

Un enfant aime les bonbons. Ah ça non plus, mais elle ADORE le chocolat!

Léa adore Jean-Luc Roudaut, et tous les artistes en "live" avec une très nette préférence pour Soldat Louis!!!!!!

Léa est juste un peu particulière, nous avons la chance d'avoir une enfant qui aime la vie, ne voit que les bons côtés, est toujours heureuse, toujours partante, toujours motivée!

En fait, nous avons DE LA CHANCE d'avoir une enfant comme la nôtre!

Et grace à elle nous avons aussi la chance d'être entourés de personnes exceptionnelles, VOUS!

Nous vous souhaitons bonne lecture, un lien vous conduira vers le site de l'Association Syndrome Kabuki, pour plus d'informations sur la maladie!

Bienvenue parmi nous pour les nouveaux venus, j'espère que vous allez apprendre beaucoup de choses sur le Syndrome Kabuki.

 

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