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1 mai 2017 1 01 /05 /mai /2017 23:31

Ben oui, j'hésite, car quand j'annonce que ça va, PAF! C'est la catastrophe, la situation se dégrade et on repart pour un tour.

Tant pis je me lance on verra bien je croise les doigts (il parait que c'est une thérapie!).

Après 6 semaines de douleurs cette fois encore pour le moment inexpliquées, tout est rentré dans l'ordre pour Léa. Les douleurs de sa jambe droite se sont envolées comme elles sont arrivées, de façon évidente en 1 journée, de façon plus "sournoise" sur 3 jours la semaine passée. Pour faire simple, Léa avait un très léger mieux, elle se mobilisait de façon plus souple (je ne sais pas exactement comment décrire, elle semblait moins raide, moins tendue) tout en restant douloureuse, mais avait retrouvé le chemin de la TV en fauteuil et quittait enfin son lit après presque 4 semaines en ermite (elle avait renoncé à Cyril Hanouna c'est pour dire). Et mardi, elle est rentrée avec son ambulance, debout sur ses jambes, avec ses béquilles. Plus de douleur alors que le matin elle ne pouvait pas marcher.

Il y a suspicion de problème au niveau d'un nerf (obturateur) qui se coincerait dans le bassin, et ça pourrait bien être ça. La douleur suit le trajet de ce nerf, et à Ty Yann (nouveau nom pour le nouveau site de M Donnart) elle fait de la kiné et de la balnéo (kiné X2/jour) qui semblent vraiment la soulager, puisqu'en 1 semaine il y a des progrès fulgurants! Quand elle va dans son école, elle fait 1h de trajet matin et autant le soir, assise, et n'a pas de kiné comme ça, aussi intense. Il faudra sans doute voir si c'est possible d'augmenter un peu, peut-être, si le diagnostic est confirmé (on attend un EMG qui nous validera peut-être tout ça).

Pour éviter les complications futures quand ça reviendra (oui ça reviendra y'a pas de raison), on a demandé un devis pour une extension, afin de rajouter un coin salle de bain adapté PMR(personnes à mobilité réduite) et agrandir légèrement sa chambre. Et on s'est fait livrer un lit médicalisé, électrique, avec matelas anti-escarre. Il arrive un moment où il faut se rendre à l'évidence, le nécessaire devient obligatoire.

Toujours est-il que Léa a retrouvé le sourire, ce matin elle a dormi jusqu'à 9h!!! Ces dernières semaines c'était entre 4h30 et 6h20... Moins drôle. Elle est pressée de retrouver son école et ses amis qui lui manquent beaucoup, même si elle se plait à Ty Yann.

Nous avons fait une soirée magie, les enfants et moi, à la salle de spectacle de Milizac-Guipronvel samedi soir, 1ère sortie pour Léa depuis 6 semaines! Et c'était grandiose!!! Y'a pas à dire c'est quand même chouette d'avoir une vraie vie (même si elle n'est pas tout à fait ordinaire pour vous, pour nous ben, c'est la notre, la vraie!).

Les injections d'immunoglobulines se passent toujours très bien, Léa a explosé les scores, tout est ok.

Bastian et Roxane revivent, même s'ils ont a l'esprit que si ça recommence dans 3 mois c'est pile poil au moment des vacances d'été. Y'a plus qu'à espérer gnagnagna!

Voilà, ce sont les dernières news toutes fraiches!

Bonne nuit!

 

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Présentation

  • : Léa vit avec le Syndrome Kabuki
  • : Je souhaite vous faire découvrir la vie de ma fille Léa, avec sa maladie génétique, le Syndrome Kabuki. Vous faire partager nos joies et nos peines. Et aussi parfois, mes états d'âme...
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Exceptionnelle!!!

lealeaLéa est une enfant handicapée,au contraire des autres qui sont normaux, les mots sont lâchés. Et ils sont TRES TRES MOCHES CES MOTS !!!!

 Mais ces mots pour nous n'ont pas de sens!!!  Pour nous, c'est une enfant exceptionnelle, au contraire des autres qui sont ordinaires (à part Bastian et Roxane, qui sont eux aussi exceptionnels, mais juste parce qu'ils sont les notres!!! Hi hi hi hi !!!).

 Un enfant normal c'est quoi? Il a des cheveux, un nez, des oreilles, une bouche, des bras et des jambes pour ceux qui ont cette chance. Léa a tout ça!

Un enfant rit, pleure, a besoin de câlins, de tendresse, d'écoute, d'attention. Comme Léa!

Un enfant fait des bétises. Ah ça par contre non, Léa ne le fait pas tiens!

Un enfant aime les bonbons. Ah ça non plus, mais elle ADORE le chocolat!

Léa adore Jean-Luc Roudaut, et tous les artistes en "live" avec une très nette préférence pour Soldat Louis!!!!!!

Léa est juste un peu particulière, nous avons la chance d'avoir une enfant qui aime la vie, ne voit que les bons côtés, est toujours heureuse, toujours partante, toujours motivée!

En fait, nous avons DE LA CHANCE d'avoir une enfant comme la nôtre!

Et grace à elle nous avons aussi la chance d'être entourés de personnes exceptionnelles, VOUS!

Nous vous souhaitons bonne lecture, un lien vous conduira vers le site de l'Association Syndrome Kabuki, pour plus d'informations sur la maladie!

Bienvenue parmi nous pour les nouveaux venus, j'espère que vous allez apprendre beaucoup de choses sur le Syndrome Kabuki.

 

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