Le changement c'est pour quand déjà qu'il disait?

Bon voilà, on est samedi soir, et y'a pas de progrès. Rien que dalle nada! Léa prend son paracétamol (du Doliprane quoi!), elle passe les 3/4 de son temps dans son lit à regarder des DVD de ses humoristes préférés ou des Enfoirés (une valeur sûre!). Et elle fait des puzzles.

Elle a toujours très mal aux jambes, particulièrement la droite, et a de très grosses difficultés à se mettre debout. Très compliqué d'aller sur le Montauban toute seule, il faut la soutenir. Il faut dire que la distance entre son lit et le Montauban est gigantesque, y'a au moins 45 cm!

Demain on fera le shampoing je pense, j'ai ma super bassine à bébé verte, mes sacs poubelle et mes serviettes de toilette, de l'huile de coude et un dos qui tient pour le moment le choc.

Heureusement qu'on a installé sa chambre de façon définitive dans l'ancienne salle de jeux en bas! Mais c'est vraiment très (trop) petit! On fera une extension c'est obligé. Sinon il faut une maison de plain pied. Ou une maison avec un étage mais avec 2 chambres en bas, une salle de bain adaptée aux fauteuils roulants. Dans notre budget. Au pays des Bisounours peut-être?

C'est difficile parce que tout le travail qu'on a fait avec elle, et aussi sur nous, cette réassurance qu'on avait à peu près récupérée depuis la mi décembre et la fin des douleurs, tout cela est en partie détruit. Comment vivre sereinement avec cette douleur qui n'a pas d'origine, pas de remède, qui interpelle et interroge le corps médical mais pour laquelle on n'a pas de solution?

Comment se projeter? A Pâques on envisageait de partir quelques jours en vacances. Ben c'est mort! Le rassemblement des familles Kabuki dans ces conditions? IL est où le plaisir pour Léa? Il est où le plaisir pour nous?

L'angoisse qui revient chez Bastian et Roxane, l'exaspération aussi de voir Maman et Papa passer autant de temps à s'occuper de Léa (là c'est force majeur, tout, des soins d'hygiène jusqu'au moindre détail de sa vie et de son intimité c'est notre domaine permanent et ça prend beaucoup de temps).

Quand vous ajoutez à tout ça certains soucis ou embêtements extérieurs à notre quotidien familial propre, ça devient vite pesant. Pas facile d'être toujours aimable, souriant, à l'écoute, réactif ou parfaitement concentré.

On fait au mieux on n'est pas des machines.

Parfois on fait l'impasse aussi, pas forcément l'énergie pour être disponible. C'est pas agréable pour les personnes qui attendent beaucoup de nous. Mais il faut aussi se protéger. 

Je me protège, je protège ma famille. Enfin j'essaye.

Voilà, je ne m'attends pas à vous donner de meilleures nouvelles dans les prochains jours, je suis assez objective sur la situation.

Mais je garde espoir quand même ;-)