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22 mars 2017 3 22 /03 /mars /2017 23:38

Il suffit que je revienne ici, pour vous dire que c'est ok tout va bien avec Léa! Et PAF! Douleur de nouveau aujourd'hui! J'ai dû aller à Landerneau la chercher cet AM à 15h25 (après l'avoir déposée à 12h20 elle avait RDV médical ce matin au CHU). Elle a vomi tellement elle était stressée. Impossible de marcher, fauteuil roulant obligatoire. Elle a juste mangé une compote ce soir, avec ses médocs... Elle a dormi dès 17h30 ça n'arrive jamais! Elle n'a pas vu mon amie Alice qui est passée! Pas de son pas d'image! Impressionnant! Et sa compote c'était allongée sur le côté, trop mal pour s'asseoir! 

Le montauban est de retour, il attendait sagement à la cave qu'on le rappelle...

J'espère que ses douleurs c'est juste parce qu'elle est TRES fatiguée, elle se réveille vers 5h le matin et ne se rendort pas!

Pour le reste, le RDV ce matin c'était le phoniatre, la 2nde intervention sur le voile est fixée à fin juin, avec une nuit à l'hôpital. Pas de stress lié à cette perspective, Léa m'a dit qu'elle connait elle a déja eu et ça marche!

Bilan sang ce matin c'était pour le contrôle des immunoglobulines, à voir. Léa est sous antibios depuis ce midi, le phoniatre a regardé avec sa caméra, y'a énorme rhume + sinusite! Et ça fait 3 semaines que ça dure, ça la fatigue aussi.

Repos à la maison jusqu'à dimanche, on verra comment ça évolue.

La suite? Ben si on va voir le généraliste il va dire d'aller aux urgences. Qui diront que c'est dans sa tête, qu'ils peuvent rien faire et qu'on la garde quelques jours au chaud le temps que ça aille mieux. A Mathieu Donnart pas la peine non plus, la thérapeutique préconisée la dernière fois étant de croiser les doigts, merci bien je sais faire à la maison.

J'appellerai le spécialiste de la douleur demain matin pour voir ce qu'il conseille. Sachant que la dernière fois personne n'a su nous dire d'où ça venait. Ni comment c'était reparti.

Allez, bonne nuit, elle risque d'appeler il faut être au taquet de suite.

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commentaires

B
Punaise je disais justement à Thierry que Léa allait bien. ..<br /> J'espère que ça va vite passer. Elle est bien malade, tu as remarqué que c'était lié ? <br /> Bon courage Nat. <br /> Gros gros bisous.
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K
Je ne sais pas si c'est lié mais elle est vraiment vraiment très fatiguée. <br /> Gros bisous ma Belle

Présentation

  • : Léa vit avec le Syndrome Kabuki
  • : Je souhaite vous faire découvrir la vie de ma fille Léa, avec sa maladie génétique, le Syndrome Kabuki. Vous faire partager nos joies et nos peines. Et aussi parfois, mes états d'âme...
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Exceptionnelle!!!

lealeaLéa est une enfant handicapée,au contraire des autres qui sont normaux, les mots sont lâchés. Et ils sont TRES TRES MOCHES CES MOTS !!!!

 Mais ces mots pour nous n'ont pas de sens!!!  Pour nous, c'est une enfant exceptionnelle, au contraire des autres qui sont ordinaires (à part Bastian et Roxane, qui sont eux aussi exceptionnels, mais juste parce qu'ils sont les notres!!! Hi hi hi hi !!!).

 Un enfant normal c'est quoi? Il a des cheveux, un nez, des oreilles, une bouche, des bras et des jambes pour ceux qui ont cette chance. Léa a tout ça!

Un enfant rit, pleure, a besoin de câlins, de tendresse, d'écoute, d'attention. Comme Léa!

Un enfant fait des bétises. Ah ça par contre non, Léa ne le fait pas tiens!

Un enfant aime les bonbons. Ah ça non plus, mais elle ADORE le chocolat!

Léa adore Jean-Luc Roudaut, et tous les artistes en "live" avec une très nette préférence pour Soldat Louis!!!!!!

Léa est juste un peu particulière, nous avons la chance d'avoir une enfant qui aime la vie, ne voit que les bons côtés, est toujours heureuse, toujours partante, toujours motivée!

En fait, nous avons DE LA CHANCE d'avoir une enfant comme la nôtre!

Et grace à elle nous avons aussi la chance d'être entourés de personnes exceptionnelles, VOUS!

Nous vous souhaitons bonne lecture, un lien vous conduira vers le site de l'Association Syndrome Kabuki, pour plus d'informations sur la maladie!

Bienvenue parmi nous pour les nouveaux venus, j'espère que vous allez apprendre beaucoup de choses sur le Syndrome Kabuki.

 

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