Quleques nouvelles, pas bonnes.

Depuis 3 semaines Léa se bat, se débat, contre une douleur bilatérale des membres inférieurs (autrement dit, elle a super mal aux guibolles!!!) sans raison, sans cause, et sans soulagement.

Je ne vais pas vous raconter tout dans les détails ici et maintenant, il aurait fallu que je le fasse au fur et à mesure. Disons que la douleur est apparue subitement et violemment dans la jambe droite (après un épisode identique à gauche 1 semaine plus tôt). Direction les Urgences pédiatriques, Meopa (ou Kalinox ou gaz rigolo ou tout simplement Le Masque pour Léa) sur le nez et la douleur s'en va! Youpi on rentre à la maison!

Elle est revenue le lendemain cette saleté, et le masque rigolo n'y a rien fait!!! La douleur est restée 11 jours, Léa a été hospitalisée, mise sous traitements antalgiques aussi variés qu'inefficaces (même la morphine ne fonctionne pas). Puis Michael Grégorio a pointé le bout de son nez, enfin de son micro (les places étaient achetées depuis février ou mars, Léa est fan il a été sa bulle de répit et de réconfort l'année passée en suites de la chirurgie maxillo-faciale avec ses 2 DVD). J'avais prévenu les médecins de l'hôpital, elle allait se formater pour faire disparaître la douleur et pouvoir y aller. Bingo! Concert le vendredi, Léa était sauvée de sa douleur le jeudi! Feu vert des docs, on va à Morlaix au spectacle, Michael nous reçoit en backstage il a laissé 2 invitations à l'accueil pour nous. Vu les évènements douloureux notre présence au concert était plus que compromise, j'avais lancé un appel à Michael via son site pour qu'il vienne voir Léa à l'hôpital, appel relayé par de nombreuses personnes (merci les copines et les copains!) sur les réseaux sociaux. Et petit coup de main de Nicole Ferroni aussi que j'avais mise dans la boucle. Il nous a donc invitées à le rejoindre après. Adorable, très attentif, ouvert, charmant, un très GRAND Monsieur.

Après le concert et la rencontre, et les autographes (dont 1 pour Stéphanie, infirmière des Urgences, fan comme Léa,  qui bossait et ne pouvait pas y être, à qui j'avais promis de lui en avoir un si on pouvait le rencontrer. Je n'ai qu'une parole! Elle est vraiment très gentille et très douce, elle nous avait été d'un réel réconfort lors de notre passage aux Urgences!).

Le week-end se passe très bien, Léa rentre le samedi midi à la maison, pas de douleur le pied! Bon on n'est pas des sauvages on l'a ménagée hein, pas de grande promenade de folie, cool tranquille en famille, il faut dire que les jours d'hospitalisation ont été éprouvants pour toute la famille, Bastian et Roxane étaient très inquièts pour leur soeur, et nous n'avions aucun moyen de les rassurer nous avions les mêmes doutes!

Les divers examens effectués n'ont rien démontré. IRM radio échographie bilans sang, rien tout va bien! Mais ça va pas. On sait qu'il n'y a pas de kyste sur la moelle épinière, pas de tumeur, pas de rétrécissement du canal médullaire, pas d'adhérence de moelle, pas de hernie discale franche (léger bombement de disque sur L3 L4 L5). En fait on sait plein de trucs qu'elle n'a pas. Mais pas ce qu'elle a. C'est dommage!

La douleur est revenue à fond le lundi après-midi, en pleine consultation de la douleur. Sans raison aucune! 

Depuis c'est l'horreur. Elle est à la maison depuis le lundi, une demande a été faite pour qu'elle soit prise en charge dans un centre, mais dysfonctionnement en fait elle n'était pas attendue. Je suis repartie avec ma fille sous un bras et ses bagages sous l'autre, il n'y avait pas de place pour elle.

Elle pleure toute la journée, elle geint et gémit. Elle prend consciencieusement tous ses médocs (qui ne la soulagent pas du tout), regarde beaucoup d'âneries à la TV mais qui lui changent les idées alors tant pis je laisse (bon pas les villas à Miami ou secret bidule et les parisiens à Carrefour Trucmuche, faut pas pousser non plus!).

Elle se relâche et se détend quand elle mange (elle dit juste aille, ou ouille pour varier parfois!), ou quand je fais l'andouille (je maîtrise et c'est facile elle est vraiment bon public!), j'inverse des mots, je chante comme une casserole, je mets mon doigt dans son nez ou son doigt dans le mien (faut partager c'est pour la bonne cause!), et là encore elle lâche un peu. Mais c'est vraiment précaire.

Cette semaine on a fait scintigraphie osseuse. Rien de neuf, le produit radioactif n'a fixé nulle part, pas d'inflammation, tout est normal!

Mais elle souffre.

Depuis 3 semaines son lit est dans la salle de jeux, en bas. Pat ne peut pas la porter avec son genou, je ne peux pas la porter, plus assez de forces. Elle ne peut pas monter à l'étage pour se laver, je suis donc son aide-soignante attitrée. Toilette presque en technique (dommage son lit et le canapé ne montent pas pour mon dos ce serait quand même bien!), shampoing sur le canapé, on s'adapte pas le choix.

J'ai commencé à préparer de loin Bastian et Roxane, si l'état de Léa ne s'arrange pas il faudra faire de gros travaux dans la maison, ou la vendre et construire un plain-pied.

Non je ne me précipite pas, non je ne suis pas négative. Son état n'a pas progressé d'un pouce, aucun antalgique ne fonctionne, elle ne marche presque plus beaucoup trop douloureux, et je ne pourrai pas continuer comme ça des mois et des années.

Le médecin de la douleur que nous avons vu cet après-midi est dépité, il ne sait pas. Il cherche, il partage avec ses confrères, il se renseigne, mais il ne trouve pas. Pour le moment. C'est aussi l'immunologue de Léa depuis 4 ans je crois, il la connait très bien, sait qu'elle a une énergie de malade, une résistance impressionnante, et c'est ce qui lui cause de la peine (le mot n'est pas trop fort!) de voir Léa ainsi, parce qu'il sait tout ce qu'elle a vécu subit supporté. Et si elle est comme ça, si abattue c'est qu'elle souffre vraiment.

Arrivent les nouvelles du jour, aussi bonnes que le reste. Ou pire?

Le bilan immuno est pourri caca beurk minable!!! Léa a donc gagné... des injections d'immunoglobulines youpi!

Choix simple : en perf, 1 fois/mois, sur 1 journée, à l'hôpital. Avec un capital veineux minable , obligé de lui poser une chambre implantable (sous la peau comme pour les cancers).

Choix 2, formation pour moi sur 4 semaines, injections en sous cutané 1fois/semaine, à la maison après la formation, c'est maman qui fait (puis papa quand il sera formé aussi).

Plus régulier fréquent le choix 2, mais la perf durant 1 journée entièe tous les mois, hospitalisée tous les mois, heu, non merci! J'adore les filles en Hôpital de jour, y'a ma copine Olivia! mais quand même là ça va.

Et combien de temps cette petite plaisanterie supplémentaire? Ah, toute sa vie super pouce en l'air!!!

En même temps, quitte à avoir une fin d'année de merde valait autant que ce soit bien bien gratiné comme il faut!

Petit résumé?

Lundi prochain, prise en charge à Mathieu Donnart pour Kiné et balnéothérapie. On espère qu'ils auront une idée lumineuse de plus, dans quelques jours/semaine on tentera l'ostéodensitométrie, à la demande du Dr Metz, endocrinopédiatre de Léa, si les toubibs de M Donnart valident.

Douleurs inexpliquées, fourbes car elles se déplacent très légèrement, un coup dessus des jambes, puis dessus et dessous, puis que le haut pas le bas, bref elles nous embêtent (vous avez vu, j'ai pas dit qu'elles nous emmerdent! Et pourtant c'est le cas, elles nous font vraiment chier! Mais je l'ai pas dit! Je m'améliore hein!).

Aucun antalgique ne la soulage, elle souffre, et souffre.

Injections en sous cutané d'immunoglobulines toutes les semaines, à la maison.

On est contents, c'est pas un cancer de la moelle. Faut bien rester positifs hein!

Allez bonne nuit je vous tiens au jus.

Juste un petit détail, les chocolats sont arrivés je vous prépare tout ça propre bien net (en fin pour ceux qui ont commandé), ne soyez pas trop pressés je fais de mon mieux, au plus vite.

Promis!

Ajoutez à ces presque 600 boites, le Montauban de Léa, les canapés, le fauteuil roulant, ben y'a plus de place pour rien!

Si je veux mettre mon sapin faut que je me dépêche sur les chocolats. Donc promis ça traînera pas!