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Je souhaite vous faire découvrir la vie de ma fille Léa, avec sa maladie génétique, le Syndrome Kabuki. Vous faire partager nos joies et nos peines. Et aussi parfois, mes états d'âme...

Nouveau lieu de vie!

Décidément je ne parviens pas à suivre le rythme, veuillez me pardonner!

Fin janvier j'ai été contactée par le foyer de vie de Kerlivet, à Brest (pour ceux qui connaissent un peu c'est près de la galerie marchande de Géant, enfin du temps où on avait Géant...). Ils souhaitaient nous informer qu'une place allait être vacante, et qu'ils envisageaient de (peut-être) retenir la candidature de Léa. Qu'une commission allait se tenir fin février, et qu'on serait informés probablement à la mi-mars, de la suite, à savoir retenue, ou pas.

Sachant que c'était le choix de coeur de Léa, son numéro 1 sur la liste (de 2 choix!), la pression était à son comble!

Evidemment on ne lui en pas parlé, inutile de la décevoir. D'autant plus qu'en décembre nous avions fait le bilan de PIA avec son éducatrice référente, Léa (oui oui), et qu'elle avait été claire, si on nous proposait Ploudaniel, même si c'était le 2nd choix pour Léa (la notre, je sais c'est pas simple!) il faudrait l'accepter, les places étant tellement rares on ne pouvait pas vraiment choisir... Léa avait beaucoup pleuré, nous tous aussi, pas facile. Bref.

Le 18 février, j'ai reçu un appel de la responsable hébergement (bon, ce n'est pas son vrai intitulé mais je ne sais pas comment l'appeler, au moins là c'est clair!) du foyer de vie de Kerlivet, à Brest. La commission s'était tenue, et..

Roulement de tambour qui ne sert à rien vous avez compris, suspens halletant et intenable!

Léa a été retenue!!!

Au téléphone, la dame m'a expliqué que Léa pouvait emménager dès le lendemain si on voulait!

HEIN? QUOI? DEMAIN???

Heu non, Léa est en vacances ( à la maison), elle va aller à l'IEM la semaine prochaine pour dire au revoir à ses potes, aux éducs, encadrants, paramédicaux, infirmières, en résumé faire des au revoir dignes de ce nom!

Et on avait tout l'emménagement à faire!

Nous sommes allés le lendemain visiter la chambre avec Léa et Roxane, prendre les mesures pour envisager l'agencement. Parce qu'à part le lit médicalisé, un placard et un chevet, y'avait rien dans la chambre!

Nouveau lieu de vie!
Nouveau lieu de vie!
Nouveau lieu de vie!
Nouveau lieu de vie!
Nouveau lieu de vie!
Nouveau lieu de vie!
Nouveau lieu de vie!
Nouveau lieu de vie!
Nouveau lieu de vie!

Nous nous sommes ensuite, évidemment oserais-je dire, rendus dans une grande enseigne Suédoise de mobilier et gadgets en tout genre, afin de faire notre sélection, enfin celle de Léa, qui a des goûts très affirmés, particulièrement sur ce qu'elle n'aime pas!

Léa a prévenu le monde entier ou presque, l'univers visible et invisible, de sa joie, son bonheur d'aller à Kerlivet, d'avoir très bientôt SON chez-elle!

Elle est partie pour Kerdelune, l'IEM qui l'a accueillie pendant presque 10 ans, le lundi matin suivant, très excitée à l'idée d'annoncer cette grande nouvelle à tout le monde.

Et Pat et moi, nous sommes allés direction "Chikéa" pour acheter tous les meubles nécessaires. Puis Kerlivet pour les monter. Sacré chantier, sacré bordel! Tout en blanc avec des pointes de rouge, le résultat était chouette. Léa allait se sentir bien!

Avec le timing impératif, être rentrés à 17h pour l'accueillir à la descente de son transport.

Nouveau lieu de vie!
Nouveau lieu de vie!
Nouveau lieu de vie!
Nouveau lieu de vie!
Nouveau lieu de vie!
Nouveau lieu de vie!
Nouveau lieu de vie!
Nouveau lieu de vie!
Nouveau lieu de vie!

 

Mais il restait un problème majeur! 

Mettre son nom, (que dis-je, coudre!), sur tous ses vêtements! J'ai passé commande (parce que non, ça ne se trouve pas sous les sabots d'un cheval, et c'est tant mieux, j'en ai pas de toute façon!) de 100 étiquettes en coton, à coudre, ça semblait pas mal.

Allo Maman, tu peux m'aider, avec le boulot et ma maitrise plus qu'approximative de la couture j'aurais bien besoin d'un coup de main? Ma mère a pris les choses en main, une warrior avec son aiguille! Merci Maman!!! Mais la quantité de linge qu'on utilise en réalité, c'est hallucinant!

Pas de suspens, que nenni hein! J'ai dû en recommander la semaine suivante! Parce qu'avec 100 j'étais très loin du compte. 300 de plus!

Et comme nous avions fait presque toutes les fringues d'hiver, l'été s'est pointé sans crier gare! Léa se liquéfiait la semaine passée, j'ai dû brancher le turbo pour étiqueter rapidement quelques pièces plus légères! (Soyons rassurés le temps pourri est de retour ouf!). D'autant plus qu'elle n'avait pas spécialement idée d'aller vers du plus ou moins léger! Non non, pantalon en velours bleu marine, gros pull à col montant, le tout pour rester dans sa chambre, chez elle comme elle le dit si bien!

 

 

 

 

Léa a donc fait ses adieux à Kerdelune, beaucoup d'émotions pour elle, pour le personnel encadrant, et pour moi! Je bossais pour son dernier jour, impossible pour moi d'aller au repas du midi organisé pour elle, mais son père et sa grand-mère y sont allés. Je suis allée faire coucou le matin avant d'aller bosser, inenvisageable pour moi de ne pas aller les remercier, et leur dire au revoir. L'équipe a été d'un soutien sans faille toutes ces années, pour Léa, mais aussi pour moi. Toujours une oreille disponible, un conseil si besoin, avec respect et bienveillance, pour le bien-être de Léa, et le mien très sincèrement.

 

Nouveau lieu de vie!
Nouveau lieu de vie!

Le mardi 4 mars elle emménageait à Kerlivet. Chez elle.

Elle connaissait pour y avoir fait un "stage" de 3 semaines, et a très rapidement pris ses marques. Elle ne sort pas beaucoup de sa chambre, mais honnêtement à la maison on ne la voyait que pour le petit-déjeuner, les autres repas elle les prenait dans sa chambre, sur une petite table, "dans sa bulle" comme elle dit. Là au moins, elle mange au réfectoire, avec les autres résidents.

Elle a sa télé, sa box Orange pour la TV et internet, pour son téléphone. Sa chambre est spacieuse, elle a sa propre salle d'eau adaptée PMR (évidemment!), un coffre fort depuis quelques jours pour ranger son porte-monnaie ou tout objet de valeur.

Mais le plus important, elle s'y sent bien, elle est heureuse.

Je ne demande rien de plus!

On a eu quelques incidents quand même sinon ce serait trop facile!

D'abord une chute, sur sa foutue hanche douloureuse, la vilaine hanche gauche. Coup de fil un dimanche soir à 19h pour nous informer que le 15 a été prévenu, consigne simple et claire, direction les Urgences, en ambulance! Radios à faire pour s'assurer qu'il n'y a pas de fracture.

J'ai préparé mes affaires pour le cas où, je bossais le lendemain matin à 6h30... Quelle bonne idée! Elle a passé la nuit sur un brancard, radios à 23h, scanner à 4h parce que les radios ne montraient pas grand chose avec les plaques vis boulons écrous (bon j'exagère un peu mais à peine!). Au final rien de cassé mais pas d'appui ou très peu pendant une bonne semaine. Toute la nuit Léa m'a dit "j'espère que j'ai rien de cassé, pour que je puisse rentrer chez moi", tout est dit!

A 5h45, après avoir vaguement dormi 1h20 en pointillés, j'ai dû la laisser pour aller dans mon vestiaire faire ma douche ( un sketch, la porte tourne sur un axe 2/3, 1/3, qui laisse 2 choix : je me rappe le bide sur la porte, ou je colle mon derrière contre le mur du fond. Sinon je ne rentre pas dedans! J'ai pris l'option verrues sur le derrière, pour le moment y'en a pas, mais jusqu'à quand? Je ne sais pas combien de temps ça met à pousser, j'aurai peut-être bientôt le popotin comme un fruit à pain (je vous laisse chercher l'image c'est très parlant!).

Changement de culotte, de chaussettes, et je suis montée bosser avec mes valises sous les yeux, et l'esprit embué comme si j'avais fait la fête, mais sans l'avoir faite! Heureusement mes collègues ont été fabuleuses, elles m'ont ménagée, mais la journée a été longue! A 8h30 les Urges m'ont appelée (à ma demande) pour que je puisse redescendre faire un bisou à Léa, qui repartait en ambulance jusqu'à "chez elle"!

Nouveau lieu de vie!
Nouveau lieu de vie!
Nouveau lieu de vie!

Et y'a 2 semaines, petit coup de fil pour nous prévenir que, boulette, Léa a eu un médoc qui ne lui était pas destiné. Du Seresta 50... Kerlivet a appelé le 15, consigne rassurante, la surveiller, éviter qu'elle se lève seule car gros risque de chute (alors oui, mais non, pas la peine elle a déjà fait ça), elle allait certainement être dans le pâté.

Je suis allée la voir après ma journée de boulot, effectivement elle était dans le gaz, câlin tout mou, langue épaisse, bouche pâteuse, pas très énergique! Je suis allée voir les infirmières, assez mal à l'aise. J'ai dit que je les remercie de leur honnêteté, elles auraient pu laisser couler, ne rien dire à moins qu'on se pointe, or elles ont appelé, reconnu l'erreur, et fait ensuite un point d'équipe pour que l'erreur ne se reproduise pas. Rien à dire, ça peut arriver, sa vie n'a pas été mise en danger, en tout cas pas directement, pas trop.

Je fais la brave là mais ce jour là, au boulot, pas facile d'être concentrée à mon tour... J'ai oublié des trucs, je l'ai su le lendemain. Désolée les Girls.

Aujourd'hui et hier, c'était la 2e cure de Kétamine, elle était donc à la maison depuis dimanche. Elle retrouve vite ses marques bien sur, mais ne demande pas à prolonger. Elle veut être chez elle.

Je l'ai ramenée chez elle. C'est là qu'elle est bien.

Maintenant ça va mieux, mais les 1ers temps elle me manquait beaucoup, surtout le week-end.

Je suis très fière d'elle, ma fille est une guerrière!

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